Neurologie

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Epilepsie-france.fr

Avec près de 600 000 patients, l’épilepsie est la troisième pathologie neurologique la plus fréquente en France après la migraine et les démences, mais elle reste mal connue. C’est pour informer le grand public et contrer les idées reçues, que la Journée internationale de l’épilepsie, qui a lieu cette année le 14 février, a été créée. De son côté, l’association Épilepsie France, reconnue d’utilité publique, utilise son site pour expliquer cette maladie. Dans la rubrique « L’épilepsie », elle revient en détail sur la crise d’épilepsie qui peut se manifester par des secousses généralisées mais aussi par des troubles de la vision, du langage ou encore de la conscience. La prise en charge médicale et l’impact de la maladie sur la vie quotidienne des patients y sont aussi abordés. Enfin, en cliquant sur l’onglet « Ressources », l’internaute accède à une bibliographie ainsi qu’à de multiples témoignages de patients écrits ou vidéos.
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Sclerose-en-plaques.apf.asso.fr

Ce site d’information sur la sclérose en plaques (SEP) est proposé par l’Association des paralysés de France (APF France handicap). Il détaille cette pathologie auto-immune inflammatoire qui touche le cerveau et la moelle épinière et qui peut se traduire par des symptômes très divers (paralysies, troubles de l’équilibre, douleurs, troubles visuels, fatigue…). La rubrique « La Sep au quotidien » fait la part belle aux témoignages de patients et de leurs proches. Elle aborde également la question fondamentale de l’accès des malades à l’emploi et aux loisirs. Pour chaque sujet traité, le site propose de nombreux liens vers des sites de référence afin de poursuivre ou d’approfondir la lecture.
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Fondation-charcot.org

Faire connaître la sclérose en plaques (SEP) au plus grand nombre : tel est l’objectif du site de la Fondation belge Charcot (du nom du professeur de médecine qui a été le premier à décrire cette pathologie). En cliquant sur l’onglet « La sclérose en plaques », on découvre les symptômes de cette maladie auto-immune qui affecte le système nerveux central et qui provoque des perturbations motrices, sensitives ou encore cognitives. Les traitements disponibles ne permettent pas, pour l’heure, de guérir mais ils préviennent essentiellement les poussées. La Fondation finance donc la recherche afin de mieux appréhender les mécanismes de développement de la SEP et ainsi, trouver de nouvelles pistes médicamenteuses.
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Fibromyalgie-France.org

Maladie encore méconnue en France, la fibromyalgie se traduit par des douleurs diffuses dans tout le corps, une grande fatigue et des troubles du sommeil. L’association Fibromyalgie France, par le biais de son site Internet, se fait l’écho des traitements possibles, des prises en charge conventionnelles ou douces, des droits des malades ou encore de l’actualité médicale. Pour sensibiliser et informer le grand public, elle participe à des évènements, dont la journée mondiale de la fibromyalgie qui a eu lieu cette année le 12 mai. Elle organise aussi de nombreuses manifestations sur tout le territoire et lance régulièrement un appel aux dons, baptisé Fibrodon.
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Arsep.org

La Sclérose en plaques (SEP) touche plus de 100 000 personnes en France et 5 000 cas sont diagnostiqués chaque année. Cette maladie inflammatoire du système nerveux central est la première cause de handicap neurologique chez les jeunes adultes. Sur son site Internet, la fondation pour l’Aide à la recherche sur la sclérose en plaques (Arsep) fait le point sur les symptômes de la maladie, sur son diagnostic et sur son évolution, ainsi que sur ses traitements. La rubrique « Au quotidien » délivre des conseils pratiques pour permettre aux patients de vivre le plus normalement possible au travail ou en famille. Elle donne également la liste des centres de ressources et de compétences SEP (CRC-SEP) présents en région. Enfin, l’Arsep explique quels sont les projets de recherche en cours, dans l’onglet « La recherche », et met à disposition des internautes une foire aux questions (FAQ) très complète.
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Afsep.fr

En France, la sclérose en plaques (SEP) touche 110 000 personnes et constitue la première cause de handicap sévère non traumatique chez les jeunes adultes. Le site de l’Association française des sclérosés en plaques (Afsep) fournit des informations claires et détaillées sur cette maladie auto-immune, ses symptômes et son évolution, mais renseigne aussi les malades sur leurs droits. Projet de grossesse, régime alimentaire, vaccination, pratique d’un sport… Afsep.fr apporte de nombreux conseils pratiques. L’association a également mis en place une ligne d’écoute, le 08 05 69 13 79*, afin d’accompagner les personnes atteintes et de les aider à vivre le plus normalement possible.

*Service et appel gratuit, accessible les lundi et mardi de 18 heures à 20 heures, les mercredi, jeudi et vendredi de 18 heures à 19 heures et les samedi et dimanche de 13 heures à 14 heures.
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Fondation-epilepsie.fr

Améliorer ses connaissances sur l’épilepsie de manière ludique : c’est ce que propose le site de la Fondation française pour la recherche sur l’épilepsie (FFRE). Réalisés avec le concours de médecins spécialistes et validés par le groupe « Education thérapeutique » de la Ligue française contre l’épilepsie, trois modules interactifs développent des contenus adaptés au public ciblé : les malades, enfants ou adultes, ou encore leur entourage. L’internaute répond à des quiz, accède à de courtes vidéos explicatives et reçoit des conseils, par exemple pour mieux gérer les crises.
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Franceparkinson.fr

France Parkinson s’est donnée pour mission de sensibiliser la population et les pouvoirs publics à cette affection neurodégénérative chronique évolutive, qui entraîne une lenteur du mouvement, une raideur des muscles ou encore des tremblements. Le site de l’association, qui se veut à la fois informatif et pratique, explique ce qu’est la maladie de Parkinson, décrit le quotidien des malades, conseille ces derniers ainsi que leurs proches et rend accessibles les derniers résultats issus de la recherche. Dans la rubrique « L’association », la carte des comités locaux indique, département par département, les coordonnées du délégué de l’association, l’agenda des réunions et des activités à venir.
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Fibromyalgiesos.fr

Le site de l’association Fibromyalgie SOS est une mine d’information sur cette pathologie caractérisée par des douleurs diffuses dans tout le corps. Elle touche entre 2 à 5 % de la population, dont 80 % de femmes. Cependant, elle est encore mal connue et mal comprise. Afin de faire reconnaître cette maladie auprès de la population, des pouvoirs publics et du corps médical, l’association explique, dans la rubrique « S’informer », quel est le quotidien des personnes qui en souffrent et, dans « Se soigner », comment elles sont prises en charge. Un forum permet aux malades et à leurs proches d’échanger et de sortir de l’isolement. Enfin, une permanence téléphonique d’écoute, le 09 70 09 22 22, est tenue par des bénévoles du lundi au vendredi de 10 heures à 12 heures et de 16 heures à 19 heures (appel non surtaxé).
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Moimoncerveau.org

Ce site interactif a été créé par la Fédération pour la recherche sur le cerveau à l’occasion de la campagne nationale 2017 du Neurodon, l’objectif étant de faire découvrir cet organe au grand public. L’internaute est ainsi invité à remplir un questionnaire afin de tester ses connaissances sur le fonctionnement du cerveau et les bonnes pratiques à adopter. Les questions tournent autour de cinq thèmes : action intellectuelle (« Stimulez-vous votre cerveau pour le garder actif ? »), activité physique (« Combien de temps par jour restez-vous assis ? »), interactions sociales (« Riez-vous au moins une fois par jour ? »), nutrition (« Y a-t-il des aliments ou boissons dont vous ne pouvez pas vous passer ? »), sommeil et relaxation (« Vous sentez-vous stressé ? »). A l’issue du quiz, un score est attribué au participant et celui-ci peut s’inscrire à un programme qui lui permettra de recevoir par e-mail des conseils pour prendre soin de son cerveau. Réalisés avec le soutien de chercheurs en neurosciences, les contenus présentés sur le site et au sein du programme sont validés et accessibles à tous.

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