SITE DE LA SEMAINE

Hépato-gastro-entérologie

International-nash-day.com/fr

La journée internationale de la stéatohépatite non alcoolique, la Nash, qui se déroule cette année le 12 juin, a pour objectif de « sensibiliser et promouvoir une intervention précoce pour traiter les maladies du foie gras ». Cette affection dégénérative du foie touche, en effet, plus de 115 millions de personnes dans le monde. Dans la rubrique « A propos de la journée de la Nash », l’onglet « Mieux connaître la Nash », récapitule les caractéristiques et les chiffres clés de cette maladie liée au mode de vie (mauvaise alimentation et sédentarité en tête). Pour aller plus loin, l’internaute peut, en cliquant sur « La journée de la Nash en direct », visionner des reportages et des interviews de spécialistes du sujet.

ENCORE + DE SITES

ORL

Mobilyson.org

Dans les transports en commun, dans la rue ou à la maison, nombreux sont ceux qui écoutent de la musique avec un casque. Mais cette pratique peut avoir des effets délétères pour l’audition. Avec le site Mobilyson.org, l’association Agi-son veut sensibiliser le grand public. L’onglet « Les risques auditifs » explique le fonctionnement de l’oreille, quels sont les symptômes liés à une écoute intensive et quels sont les risques sur le long terme. L’internaute peut ensuite tester ces connaissances en répondant à un quiz avant de se rendre dans la rubrique « Les gestes préventifs » qui rappelle les règles de bon usage : baisser le son à la moitié du volume maximum et limiter le temps d’exposition.

Addictions

Alcoometre.fr

Ce site de l’Institut national de prévention et d’éducation pour la santé (Inpes) contient un module interactif qui permet d’évaluer sa consommation d’alcool et ainsi de mieux la contrôler. L’internaute doit d’abord indiquer son sexe, son âge ainsi que son poids avant de répondre à des questions sur ce qu’il a bu la semaine précédente. Il doit préciser le type d’alcool et la quantité consommés. Il accède ensuite à ses résultats qui sont comparés à ceux des Français. Alcoometre.fr indique également les risques que l’alcool fait courir sur la santé (cancer, toxicité cellulaire, prise de poids…). Enfin, il rappelle les repères de consommation : maximum deux verres par jour et pas tous les jours.

Neurologie

assoffgp.wixsite.com/ffgp/accueil

La Fédération française des groupements de Parkinsoniens (FFGP) a pour objectif d’accompagner et d’informer les malades de Parkinson et leur entourage. Malgré son design un peu dépassé, son site Internet, Assoffgp.wixsite.com, remplit toutefois sa mission de renseignement. La rubrique « Parkinson » décrit, en détail, l’évolution de cette pathologie neurologique chronique dégénérative, ses traitements et les méthodes de rééducation. Elle rappelle également les différentes mesures inscrites dans le Plan des maladies neuro-dégénératives 2014-2019 qui a pour but d’améliorer la prise en charge, d’assurer la qualité de vie des patients et des aidants et de développer la recherche. Enfin, l’onglet « Les groupements » donne les coordonnées des vingt-six associations locales, réparties sur tout le territoire, et que la fédération regroupe.

Troubles du développement

Autismeinfoservice.fr

La nouvelle plateforme Autismeinfoservice.fr a été lancée à l’occasion de la Journée mondiale de sensibilisation à l’autisme qui a lieu, cette année, le 2 avril. Elle a pour objectif « d’orienter les personnes avec autisme, leur entourage et les personnes intervenants à leurs côtés ». Clair et facile à utiliser, ce site informe sur ce qu’est l’autisme, sur ses premiers signes, son dépistage et son diagnostic. Il liste également les méthodes d’accompagnement et les différents outils mis à disposition des familles. Ces dernières peuvent également bénéficier d’un service d’aide et d’écoute accessible en ligne, par e-mail et par tchat. Ce dispositif s’accompagne d’une plateforme téléphonique, le 0 800 71 40 40, accessible gratuitement le mardi de 9 à 13 heures et de 18 à 20 heures ainsi que le mercredi, le jeudi et le vendredi de 9 à 13 heures.

Sommeil

Institut-sommeil-vigilance.org

L’Institut national du sommeil et de la vigilance (INSV) est une association qui s’est donnée pour mission de « sensibiliser, informer et éduquer sur le sommeil, les troubles du sommeil et de la vigilance, et d’assurer la prévention santé, sommeil, vigilance auprès du grand-public en France ». La rubrique « Mon sommeil en pratique » est très complète. Elle passe en revue toute les phases du sommeil, explique pourquoi nous avons besoin de dormir ou encore à quoi servent les rêves. Elle liste ensuite les différentes pathologies du sommeil et de la vigilance. L’INSV met aussi à disposition des internautes des carnets thématiques très bien conçus : « Le sommeil de 0 à 3 ans », « Sommeil et stress », « Sommeil, quand il prend de l’âge » …

Psychologie et psychiatrie

Schizinfo.com

En France, 660 000 personnes souffrent de schizophrénie dont 57 % d’hommes et 43 % de femmes. Cette psychose se manifeste, le plus souvent, au début de l’âge adulte (entre 15 et 25 ans) et se caractérise notamment par des délires épisodiques. Cette année, les Journées de la Schizophrénie se déroulent du 16 au 23 mars et l’association éponyme s’est donnée pour objectif de dédramatiser la maladie. Elle utilise pour cela son site Internet qui explique, dans la rubrique « Maladie », les symptômes et les causes de la schizophrénie, son évolution et son traitement. Elle donne également des éléments utiles pour trouver du soutien et des lieux ressources.

Psychologie et psychiatrie

Mensa-france.net

L’association Mensa réunit des personnes à haut potentiel intellectuel, c’est-à-dire des adultes qui ont un quotient intellectuel supérieur à 130. Elle se présente comme une communauté qui facilite les rencontres et les échanges entre « surdoués ». Sur son site et dans la rubrique « Nous rejoindre », elle explique le processus de recrutement de ses membres qui doivent soit présenter un dossier de test d’intelligence passé chez un psychologue, soit participer aux tests organisés par l’association. Mensa donne aussi de précieuses information sur les enfants précoces qui seront les adultes à haut potentiel de demain. Enfin, l’onglet « Ressources » donne accès à une sélection de vidéos et à une bibliographie qui traite de ce sujet.

ORL

Agi-son.org

L’association Agi-son est née, en 2000, de la volonté des professionnels de « défendre l’écoute et la pratique de la musique dans le respect des réglementations en vigueur ». Elle s’est ainsi donnée pour mission de sensibiliser le grand public en rappelant que l’exposition prolongée à de forts volumes sonores peut accélérer l’usure de l’audition. Dans la rubrique « Sensibilisation et prévention », l’association présente les différents moyens de protection existants : bouchons en mousse ou moulé, casque pour les enfants… Elle donne aussi des conseils pratiques pour se protéger en concert et en discothèque : s’éloigner le plus possible des enceintes et faire des pauses régulières dans un endroit calme. Ces mesures de prévention sont résumées dans les livrets pédagogiques très bien réalisés et téléchargeables gratuitement en cliquant sur l’onglet « Education au sonore ».

Maladies rares

Maladiesraresinfo.org

Plus de 6 000 maladies rares sont aujourd’hui identifiées et chacune d’entre elles touche au maximum 1 personne sur 2 000. Pour informer et soutenir les personnes malades et leurs proches, les filières de santé maladies rares et Maladies rares info services ont donc mis leurs ressources en commun sur ce site. Sur la page d’accueil, une liste déroulante permet d’obtenir facilement des renseignements sur une affection ou sur un centre expert. Pour poser des questions ou simplement pour être écouté, il suffit de remplir le formulaire de contact ou d’appeler le 01 56 53 81 36*. Un forum, très riche, vient compléter le dispositif en permettant aux internautes de partager leurs expériences, de témoigner ou encore de s’entraider.
* Appel non-surtaxé. Ouvert le lundi, le mercredi et le jeudi de 9 à 13 heures et de 14 à 18 heures, le mardi de 9 à 12 heures et de 14 à 18 heures et le vendredi de 9 à 13 heures et de 14 à 17 heures.

Urologie, néphrologie

Fondation-du-rein.org

En France, 3 millions de personnes sont atteintes d’une maladie rénale et la Fondation du rein s’est donnée pour mission d’améliorer les soins et la qualité de vie des patients. Pour cela, elle finance la recherche et promeut l’éducation thérapeutique. Sur son site, la rubrique « Comprendre votre maladie » explique le fonctionnement des reins et les différentes pathologies. L’internaute peut y consulter des livrets pédagogiques, regarder des vidéos pratiques et lire des témoignages. La Fondation a également participé à la création d’une formation en ligne - un massive open online course (Mooc) - intitulée « Agir pour la santé des reins » à laquelle les malades et leurs proches peuvent s’inscrire gratuitement.

Neurologie

Angelman-afsa.org

Le syndrome d’Angelman est une maladie génétique rare qui entraîne de graves dysfonctionnements au niveau cérébral et un retard global du développement psychomoteur. L’Association française du syndrome d’Angelman (Afsa) vient en aide à plus de 600 familles touchées par cette affection. Sur son site Internet, la rubrique « Le syndrome » fait état des connaissances actuelles de la médecine et des recherches en cours. Elle liste également les traits de comportement caractéristiques des malades et explique comment le diagnostic est posé. L’onglet « Prise en charge » informe sur les traitements et sur l’accès à l’autonomie et à l’éducation. Enfin, pour sensibiliser les plus jeunes au syndrome d’Angelman, aux questions du handicap et de la différence, l’Afsa met en ligne le dessin animé Le secret de Maël, disponible gratuitement sur YouTube.

Maladies cardiovasculaires

Comitehta.org

En 2010, environ 11,2 millions de Français étaient soignés pour une hypertension artérielle (HTA). Le comité français de lutte contre l’hypertension artérielle (CFLHTA) s’est donné pour mission d’informer le grand public sur cette maladie et sur sa prise en charge. La rubrique « L’HTA, c’est quoi ? » permet de comprendre comment mesurer la pression artérielle dont la valeur ne doit pas dépasser 14/9 chez l’adulte au repos. Elle explique également les conséquences à long terme de cette affection sur les différents organes : le cerveau (risque d’accident vasculaire cérébral), le cœur (risque de défaillance ou d’infarctus du myocarde), les artères (rigidification des parois) et les reins (risque d’insuffisance rénale). Le site du CFLHTA fait aussi le point sur les différents traitements médicamenteux et sur les changements de mode de vie à mettre en place par les malades. Enfin, la rubrique « Testez-vous » donne accès à de nombreux quiz pour vérifier ses connaissances sur l’HTA et sur ses facteurs de risque.

Cancer

E-cancer.fr/prevention-cancers-le-test

L’Institut national du cancer (Inca) estime que « 40 % des cancers pourraient être évités par des modifications de nos modes de vie et dans notre environnement ». Le tabac, l’alcool, le surpoids et l’obésité, l’exposition excessive aux rayons ultraviolets (UV) sont en effet des facteurs de risque sur lesquels il est possible d’agir. Pour faire le point sur ses habitudes de vie, l’institut propose de répondre à un questionnaire en ligne simple et ludique. En trois minutes, l’internaute peut savoir où il se situe par rapport aux repères de prévention. Il bénéficie aussi de conseils personnalisés, en fonction de sa situation, pour diminuer son risque d’être confronté un jour à la maladie.

Psychologie et psychiatrie

Astree.asso.fr

« 10 % de la population est en situation d’isolement », indique l’association Astrée - du nom de la fille de Zeus et de Thémis, déesse de la bienfaisance - qui a pour objectif de venir en aide aux personnes de tous âges qui font face à la solitude. En cliquant sur l’onglet « Nos actions », l’internaute découvre l’expertise de l’association en matière d’écoute et d’accompagnement auprès des personnes en situation de fragilité personnelle ou sociale à la suite d’un deuil, d’une rupture familiale ou d’une maladie par exemple. Astrée intervient aussi auprès des établissements scolaires pour sensibiliser les jeunes à l’importance de l’ouverture à l’autre. Enfin, la rubrique « Vous accompagner » recense les quinze antennes présentes sur le territoire.

Sommeil

Sommeilenfant.reseau-morphee.fr

Le réseau Morphée, dédié à la prise en charge des troubles chroniques du sommeil (insomnie, somnolence excessive, apnée du sommeil, somnambulisme, narcolepsie…), a mis en ligne ce site consacré aux enfants de 0 à 18 ans. Très pratique, il est composé de trois parties : la première sur le sommeil du bébé, la seconde sur celui du jeune enfant et la troisième sur celui de l’adolescent. A chaque fois, la structure des nuits est détaillée ainsi que les bonnes pratiques à mettre en place et l’environnement nécessaire à un repos de qualité. Les pathologies et syndromes spécifiques à chaque âge sont également listés. Enfin, une rubrique « Questions fréquentes » répond à toutes les interrogations des parents. Ces derniers peuvent également échanger sur le forum.

Santé généraliste

Sante.fr

Ce portail est le moteur de recherche du ministère des Solidarités et de la Santé ainsi que des agences et autorités publiques. Il promet aux citoyens « d’accéder à une information santé claire, fiable, transparente, actionnable et accessible ». L’internaute peut ainsi poser des questions concernant sa santé, comme par exemple : « Je ne me suis pas protégé hier soir, que faire ? », « Je suis proche du burn-out : quel professionnel de santé pour m’aider ? » … Il recevra des réponses issues de « sources de référence sélectionnées par le service public d’information en santé ». Le site comporte également un annuaire des professionnels, des établissements et des services de santé d’Ile-de-France, du Grand-Est et Pays-de-la-Loire. Celui-ci sera complété progressivement d’ici juin 2019 par les contacts dans les autres régions françaises.

Addictions

Anpaa.asso.fr

Ancrée dans l’éducation populaire, l’association nationale de prévention en alcoologie et addictologie (Anpaa) s’est donné pour mission « la prévention, l’accompagnement, le soin, l’intervention sociale et la réduction des risques et des conséquences des usages, usages détournés et mésusages d’alcool, tabac, drogues illicites et médicaments psychotropes, pratiques de jeu excessif et autres addictions sans produit ». Sur son site, elle informe les internautes sur les différentes addictions notamment à travers des chiffres, des entretiens ou des paroles d’expert. Elle rappelle également la législation en vigueur et donne accès à de nombreuses ressources en ligne ainsi qu’à des outils pédagogiques.

ORL

Edukson.org

Créée par l’association Agi-son, la plateforme Edukson se présente comme « une ressource inédite d’éducation au sonore et de prévention des risques auditifs ». La rubrique « Musique & audition » permet de comprendre ce qu’est la musique amplifiée, d’en savoir plus sur les caractéristiques du son ou encore de saisir le fonctionnement de l’oreille. En cliquant sur l’onglet « Tests & jeux », l’internaute accède à trois mini-jeux qui lui permettent de vérifier ses connaissances tout en s’amusant. Enfin, une rubrique « Ressources pédagogiques » destinée aux enseignants est en cours de construction. Elle devrait proposer des outils pédagogiques en lien avec les programmes scolaires.

Dermatologie

Francepsoriasis.org

L’association France Psoriasis, qui a fêté ses 35 ans cette année, a pour objectif de soutenir les personnes atteintes de cette maladie inflammatoire de la peau. Sur son site, en cliquant sur l’onglet « La maladie », l’internaute découvre les différentes formes de l’affection et ses traitements. Un jeu de questions-réponses vient compléter ces informations. Il est également possible de contacter les médecins membres du comité scientifique de l’association via un formulaire. La sous-rubrique « Vivre avec le psoriasis » délivre des conseils pratiques aux malades pour partir en vacances, choisir la bonne méthode d’épilation ou encore préparer une consultation. Enfin, l’association a mis en place un numéro d’écoute, le 01 42 39 02 55*.
* Prix d’un appel normal.

Ados

Danstonslip.info

Le site de l’association suisse Dans ton slip se présente comme un « espace de conseils et de sensibilisation à la sexualité destiné aux jeunes adultes... et aux moins jeunes ». Le menu, situé en haut à droite de la page d’accueil, permet d’accéder à de nombreuses vidéos, doublées en langue des signes française (LSF). Elles abordent, avec humour, différentes thématiques comme le désir dans le couple, la contraception, les troubles de l’érection ou encore la masturbation. L’onglet « Vos questions » permet aux internautes de faire part de leurs interrogations sur la sexualité, de manière confidentielle et anonyme, et, surtout, de recevoir une réponse. L’association est par ailleurs très active sur les réseaux sociaux Facebook et Instagram ainsi que sur YouTube.

Handicap

Handicap-international.fr

« 15 % de la population mondiale vit avec un handicap », rappelle l’association Handicap international (HI) qui vient en aide aux populations vulnérables, en particulier aux personnes handicapées, partout sur le globe. La rubrique « Informez-vous » de son site Internet présente ses différents sujets de mobilisation : la lutte contre les armes qui blessent les civils, le travail de réadaptation physique et fonctionnelle et l’accompagnement dans des parcours de réinsertion notamment. En complément, l’onglet « Grâce à vous » indique les lieux d’action de l’association en Afrique, en Amérique latine, en Asie et au Moyen-Orient. Pour donner plus de visibilité à ses actions, HI s’allie à des personnalités de renommée internationale. La campagne « Teacher Kids », qui a pour objectif de faire changer le regard sur les enfants handicapés, est ainsi portée par le footballeur brésilien Neymar Jr.

Maladies infectieuses

Sidaction.org

En France, 150 000 personnes vivent avec le virus de l’immunodéficience humaine (VIH) et 25 000 ignorent qu’elles sont séropositives, alerte l’association Sidaction sur son site. Pour informer le plus grand nombre, la rubrique « Le VIH-Sida » revient sur les notions de base et rappelle que « le VIH entraîne une infection chronique pouvant aboutir, en l’absence de traitement, à une immunodépression caractérisée baptisée Sida ». Il existe trois modes de transmission : la voie sexuelle, la voie sanguine et la contamination de la mère à l’enfant. L’association encourage donc les internautes à se protéger, en utilisant notamment un préservatif. Ceux qui le souhaitent peuvent faire un don en ligne. Les sommes collectées sont reversées à la recherche et à des programmes associatifs de prise en charge, de soins et d’aide aux malades, en France et à l’international.

Pneumologie

Bpco-asso.com

La broncho-pneumopathie chronique obstructive (BPCO) se caractérise par une obstruction des voies aériennes. Cette maladie chronique touche 3,5 millions de personnes en France. Elle est causée, dans 85 % des cas, par le tabagisme. L’association BPCO veut faire connaître et reconnaître cette affection et utilise, pour atteindre son objectif, son site internet. La rubrique « Vivre avec la BPCO », par exemple, permet d’accéder à des témoignages et à des fiches pratiques qui délivrent des conseils utiles au quotidien. L’association met également à disposition des internautes un carnet de santé en ligne, appelé Eduk’BPCO, afin de favoriser un suivi au long cours et d’accompagner les malades. Enfin, un annuaire régulièrement mis à jour répertorie toutes les structures qui proposent de l’activité physique adaptée ou de la réhabilitation respiratoire.

Diabète

Federationdesdiabetiques.org

La Fédération française des diabétiques (FFD) est une association de patients qui a 80 ans d’existence cette année. Le nombre de personnes souffrant d’un diabète de type 1 ou 2 est en constante augmentation (environ 4 millions aujourd’hui en France, selon les estimations), sans compter les 700 000 malades qui s’ignorent. Par le biais de vidéos et d’articles à la fois clairs et très complets, les internautes peuvent trouver toutes sortes d’informations sur cette maladie. La rubrique « Je vis avec le diabète », par exemple, donne accès à des témoignages, à des recettes et des menus diététiques et à des fiches pratiques qui délivrent des conseils utiles au quotidien. Enfin, une carte interactive permet d’obtenir les coordonnées de l’une des 86 associations locales qui composent le réseau de la FFD.

Maladies du sang

Francelymphomeespoir.fr

France lymphome espoir (FLE) est une association qui regroupe les patients atteints d’un cancer du système lymphatique  le principal élément du système immunitaire de l’organisme  et leurs proches. Pour les informer, la rubrique « Comprendre » permet d’en savoir plus sur les différents types de lymphome, sur le diagnostic et sur les traitements. L’onglet « Partager » donne accès à des témoignages de malades et aux coordonnées des centres de soins de tout le territoire. En complément, l’association a mis en place une ligne téléphonique* animée par des écoutants bénévoles qui peuvent répondre aux questions et orienter les personnes vers les bons interlocuteurs.
*01 42 38 54 66, disponible les mardis et jeudis de 10 heures à 16 heures.

Maladies cardiovasculaires

Franceavc.com

La fédération nationale France-AVC est une association d’aide aux familles et aux patients victimes d’accident vasculaire cérébral (AVC). La rubrique « L’AVC » permet d’en savoir plus sur l’origine de ce trouble touchant les vaisseaux qui amènent le sang au cerveau, sur ses symptômes, sur sa prise en charge, mais aussi sur les mesures de prévention à mettre en œuvre. L’onglet « Les gestes qui sauvent » rappelle que l’acronyme VITE est un moyen facile de se rappeler les signes qui doivent alerter et de la marche à suivre : V pour « visage paralysé », I pour « inertie d’un membre », T pour « trouble de la parole » et E pour « en urgence appelez le 15 ». Enfin, en cliquant sur « Témoignage » ou sur « Vidéos », l’internaute accède aux récits de personnes qui ont, elles-mêmes ou dans leur entourage, été confrontées à un AVC.

ORL

Surdi.info

Le Centre national d’information sur la surdité (Cnis) s’adresse à tous ceux qui sont confrontés à ce handicap, et notamment aux personnes devenant sourdes ou aux parents découvrant la surdité de leur enfant. Géré par la fondation Œuvre des villages d’enfants (OVE), son portail, très bien pensé, répond à toutes les questions que se posent les internautes : signes d’alerte, dépistage, scolarité, insertion professionnelle, langue des signes française (LSF)… Si ces derniers ont besoin de renseignements plus précis, ils peuvent contacter l’équipe de Surdi Info par différents biais : le formulaire de contact du site, la visioconférence LSF, le tchat*, par SMS au 06 13 70 49 77 ou par téléphone au 0 812 040 040*.
*Du lundi au vendredi de 9 heures à 19 heures.

Don d’organes

France-adot.org

La 14e journée mondiale du don d’organes, qui se déroule le 17 octobre, est l’occasion de visiter le site de la fédération des associations pour le don d’organes et de tissus humains (Adot). Celui-ci explique tout ce qu’il faut savoir sur les différents types de dons (organes, moelle osseuse, tissus humains, cellules). Une foire aux questions (FAQ) très complète répond à toutes les interrogations des internautes, notamment sur l’âge du donneur, sur les modalités de prélèvement ou encore sur la législation. Le sujet est capital car « plus de 21 000 patients espèrent chaque année recevoir un organe, moins du tiers sont réellement greffés et plus de 500 décèdent avant d’être appelés », souligne la fédération. Cette dernière propose d’ailleurs, à ceux qui souhaitent devenir donneurs pour sauver des vies, d’éditer une carte d’ambassadeur afin d’affirmer et de faire connaître leur choix.

Pédiatrie

Sparadrap.org

Le site de l’association Sparadrap est la référence pour renseigner les familles sur le déroulement des soins, des examens de santé et des hospitalisations. Il propose des contenus pédagogiques gratuits, validés par des médecins et des équipes soignantes de terrain. Les enfants disposent de leur propre espace avec des informations illustrées adaptées à leur capacité de compréhension, un « Dico de la santé » avec plus de deux cents définitions et une boîte aux lettres pour partager son expérience. Les parents ont de leur côté accès à plus de trente dossiers de conseils autour de la santé de leur enfant (prévention, examens, opération, droits de l’enfant malade, douleur…), ainsi qu’à des témoignages de familles. Enfin, une rubrique dédiée aux professionnels de santé les accompagne dans la prise en charge bientraitante des enfants.

Cancer

Cancersdusein.e-cancer.fr

Cette plateforme mise en ligne par l’Institut national du cancer (Inca) a pour objectif de répondre à toutes les questions que se posent les femmes autour du cancer du sein. Sur la page d’accueil, l’internaute peut indiquer son âge afin d’obtenir des informations personnalisées. Parmi les interrogations, les principaux facteurs de risque de cancer sont abordés. Ces derniers sont liés à l’âge, au mode de vie (tabac, alcool, manque d’activité physique et mauvaise alimentation) et aux antécédents médicaux personnels et familiaux. Le site souligne également l’importance du dépistage, l’Inca rappelle notamment que « plus les cancers du sein sont détectés tôt et plus les chances de guérison sont grandes ». Il recommande ainsi de pratiquer un examen clinique des seins tous les ans dès l’âge de 25 ans et de réaliser une mammographie tous les deux ans entre 50 et 74 ans.