L’association EndoFrance et la plateforme d’accompagnement de la santé sexuelle des femmes My S Life ont publié, le 1er décembre, les résultats d’une enquête relative aux conséquences de l’endométriose sur la vie affective et sexuelle. Sur un échantillon de 384 femmes souffrant de cette pathologie, âgées de 18 ans à plus de 55 ans, interrogées en ligne du 21 septembre au 13 octobre, près de 90 % indiquent ressentir des douleurs au moment des rapports. « À travers cette étude, nous avons voulu mettre en lumière les difficultés que rencontrent les femmes atteintes d’endométriose dans leur vie intime et leur sexualité, explique Juliette Mauro, fondatrice de My S Life. C’est souvent un des aspects de la maladie qui est peu connu et qui pourtant impacte fortement la vie des femmes ».
[Communiqué de presse]
Une enquête @Asso_EndoFrance et #My_S_Life sur l'impact de l'#endométriose sur la vie affective et sexuelle. Lire le communiqué + l'enquête => https://t.co/UZD7ofHb5u pic.twitter.com/kMbGSrv4W6— EndoFrance (@Asso_EndoFrance) December 2, 2021
La douleur, un véritable frein
L’endométriose est une pathologie gynécologique inflammatoire chronique. On estime qu’elle touche au moins une femme sur dix en âge de procréer. Elle se définit par la présence, en dehors de la cavité utérine, de tissu semblable à la muqueuse utérine, qui subit à chacun des cycles menstruels l’influence des modifications hormonales. La douleur lors des rapports sexuels, que l’on appelle aussi dyspareunie, en est un symptôme fréquent. Il engendre aussi d’autres troubles : 55 % des femmes souffrant de dyspareunie admettent avoir une peur ou ressentir une angoisse vis-à-vis du rapport sexuel. Et cette crainte peut avoir un impact sur la fréquence des actes de pénétration, notamment. Parmi les célibataires, « beaucoup des interrogées considèrent l’endométriose comme un frein à la rencontre, une difficulté en tant que personne seule à pouvoir s’ouvrir à l’autre, à avoir des rapports sexuels ou tout simplement à construire une relation sereinement », indiquent les auteurs de l’étude. Globalement, elles sont 84,6 % à considérer que l’endométriose a une incidence sur leur vie affective (les relations sentimentales et amoureuses). La maladie a également un impact sur l’estime de soi et, pour 80 % des femmes, sur l’image qu’elles ont de leur corps.
S’intéresser aussi à la vie affective des patientes
Quand on demande aux femmes si l’équipe soignante qui les suit a discuté de la question de la sexualité, une sur deux répond que cela n’a pas été le cas. Et 37 % des femmes disent avoir parlé de ce sujet de leur propre chef. Mais, « lorsqu’elle est abordée, la question de la sexualité l’est souvent partiellement, à travers les douleurs, les éventuels problèmes de santé ou en lien avec le désir d’enfant et les risques d’infertilité », précise l’étude. Seules 23 % des patientes considèrent que leur équipe soignante leur a apporté des conseils ou des solutions.
« La prise en charge de la maladie est encore insuffisante en France, estime Yasmine Candau, présidente de l’association EndoFrance. Trop de personnes atteintes restent isolées, en particulier sur un sujet aussi intime que la sexualité. C’est ce que démontre cette étude. Non seulement le sujet doit être abordé par l’équipe soignante, mais des solutions claires doivent être proposées aux patientes : la kinésithérapie, l’ostéopathie, l’intervention d’une sage-femme formée en pelvi-perinéologie, ou encore le recours à un sexologue peuvent réellement aider les femmes. Là encore, des progrès restent à faire, notamment au niveau de la formation du corps médical ».