À l’occasion de la Journée internationale de l’épilepsie du 13 février, la Fondation française pour la recherche sur l’épilepsie (FFRE) a mené une campagne pour « lever les préjugés et lutter contre la stigmatisation des personnes atteintes d’épilepsie ». Alors que 650 000 patients sont concernés par cette pathologie en France, elle est encore mal connue de la population générale.
⚡️ C’est la Journée Internationale de l’#Epilepsie ⚡️
Seconde maladie neurologique en France, qui touche 650 000 patients !
Cette année, le thème est la LUTTE CONTRE LA STIGMATISATION : l’occasion de sensibiliser à l'épilepsie.@IBESocialMedia @IntEpilepsyDay #EpilepsyDay pic.twitter.com/IU0JQWfRT4
— Fondation Epilepsie (@FFREpilepsie) February 13, 2023
Différentes formes d’épilepsie
L’épilepsie peut avoir une composante génétique, être causée par des lésions au cerveau, une maladie infectieuse du système nerveux, une malformation cérébrale… ou être idiopathique, c’est-à-dire sans origine connue. Elle est due à « une excitation synchronisée et anormale d’un groupe de neurones plus ou moins étendu du cortex cérébral, qui peut secondairement se propager à (ou faire dysfonctionner) d’autres zones du cerveau », explique l’Institut national de la santé et de la recherche médicale (Inserm). Contrairement à ce que l’on peut croire, il n’existe donc pas une mais des épilepsies. On pense souvent à une personne qui chute puis qui convulse, mais cette maladie neurologique se manifeste en réalité par une grande diversité de symptômes : troubles de l’humeur, de la cognition, du sommeil, absences... Pour illustrer un type de crise épileptique qui cause des absences, la FFRE a remis en ligne une vidéo humoristique de sensibilisation baptisée « L’épilepsie ? Tout le monde s’en fout… ». À travers des scènes de la vie quotidienne, on y suit une jeune femme qui, à la suite d’absences épileptiques, fait face à des préjugés qui entravent sa recherche d’emploi ou encore sa vie amoureuse.
Montrer la réalité de la maladie
Pour sensibiliser le grand public et faire comprendre les difficultés des patients, la FFRE a par ailleurs mis en image une expérience participative dans une seconde vidéo choc. Elle a créé une boutique éphémère qui présente des objets d’occasion abîmés. Les consommateurs s’y voient par exemple proposer l’achat d’un téléphone dont l’écran est rayé parce que son ancien propriétaire l’a fait tomber lors d’une crise. La vidéo se termine sur un message : « Pour les personnes atteintes d’épilepsie, toutes les situations et les objets de la vie quotidienne peuvent s’avérer extrêmement dangereux. » L’objectif affiché ici est d’interloquer les visiteurs du magasin, ainsi que les internautes, pour engager la conversation et leur faire découvrir la réalité de la maladie et ses conséquences.