Une loi pour mieux prendre en charge la maladie de Charcot
C’est un changement important pour les personnes atteintes de la maladie de Charcot, appelée aussi sclérose latérale amyotrophique, ou de maladies évolutives graves. Une nouvelle loi facilite leur accès à la prestation de compensation du handicap, une aide qui leur est indispensable.
La loi pour améliorer la prise en charge de la sclérose latérale amyotrophique (SLA) et d’autres maladies évolutives graves a été définitivement adoptée. La proposition avait été déposée le 12 avril 2024, notamment par le sénateur du parti Les Républicains, Gilbert Bouchet, lui-même touché par la SLA. Elle avait ensuite été adoptée, en première lecture et à l’unanimité, par le Sénat le 15 octobre 2024, puis par l’Assemblée nationale le 10 février 2025. Le texte a finalement été promulgué le 17 février 2025 et publié au Journal officiel le lendemain.
La pathologie évolue rapidement
Elle marque un tournant pour les personnes concernées et pour leurs proches. Car la maladie de Charcot est une pathologie neurodégénérative incurable. Elle entraîne une détérioration rapide des fonctions motrices : les muscles des bras, des jambes et les muscles respiratoires s’affaiblissent progressivement. La déglutition et la parole deviennent de plus en plus difficiles. Différents handicaps apparaissent alors. Environ 1 700 nouveaux cas sont diagnostiqués chaque année en France. L’espérance de vie est de deux ans en moyenne.
Une procédure accélérée pour obtenir une aide
La progression rapide de la pathologie, qui a un impact important sur la vie quotidienne des malades, nécessite des aides adaptées. Actuellement, la prestation de compensation du handicap (PCH) permet de couvrir une partie des coûts liés à la perte d’autonomie. Ce sont les maisons départementales des personnes handicapées (MDPH) qui décident de l’attribution de cette aide financière. Mais, les délais de traitement sont trop longs : 5,9 mois en moyenne. Les familles doivent alors faire face à des frais conséquents en attendant la décision. De plus, les besoins des patients ont souvent évolué le temps que la demande aboutisse. La nouvelle loi instaure donc une procédure dérogatoire accélérée pour les « pathologies d’évolution rapide et causant des handicaps sévères et irréversibles ». L’objectif est de permettre aux MDPH de repérer les dossiers qui nécessitent une attention particulière. Pour cela, ils seront traités en partenariat avec les centres de référence maladies rares. Ces derniers suivent de manière régulière l’évolution des patients et procèdent tous les trois mois à une évaluation de leurs besoins.
La fin de la barrière de l’âge
Par ailleurs, la loi instaure une exception à la limite d’âge de 60 ans pour bénéficier de la PCH. En effet, 79 % des personnes atteintes de la maladie de Charcot ont 60 ans et plus. Ils peuvent alors demander l’allocation personnalisée d’autonomie (APA) mais il existe, entre les deux prestations, des différences de prise en charge importantes. Ainsi, les malades les plus âgés étaient auparavant contraints de financer jusqu’à 90 % de leur plan d’aide. Désormais, cette inégalité de traitement selon l’âge est supprimée.
Un coût de 30 millions d’euros par an
Ces nouvelles mesures représentent un coût important, estimé à 30 millions d’euros par an. La loi prévoit que la Caisse nationale de solidarité pour l’autonomie (CNSA) compense cette charge supplémentaire pour les départements, qui sont les financeurs de la PCH.
À présent, les malades ainsi que leurs proches attendent la publication du décret d’application, modifiant le Code de l’action sociale et des familles. Il devrait intervenir au mois de septembre. Cette étape importante permettra de mettre en œuvre concrètement les mesures prévues dans la loi.
Léa Vandeputte
